Af Kirsa Provstgaard

Min historie er historien om min fantastiske lille pige, som har overlevet mere end de fleste. Det er også en historie om at få hverdagen til at fungere efter svær sygdom og med et lidt handicappet og meget kontaktkrævende barn.

Vi er ikke bedre forældre end flertallet, men det er lykkedes os at få et lille smilende, trygt og tilfredst mirakel, ud af et barn der har alt mulig grund til, hverken at være tryg eller tilfreds. Derfor vil jeg gerne dele min historie og mine oplevelser med at bruge slyngen, i håb om at andre forældre til handicappede og syge børn bliver inspirerede til at bruge slyngen. Både som et værktøj til at indhente noget af den nærkontakt vi ofte berøves på grund af lange hospitalsindlæggelser og som et værktøj til at få hverdagen til at fungere når man har et barn der er lidt mere krævende og som kan lidt mindre end de fleste børn.

Den første slynge.

Jeg blev i januar 2003 gravid med et rigtigt ønskebarn, som mange andre vordende førstegangsmødre, slugte jeg, alt hvad jeg kunne finde i bøger, blade og cyberspace om graviditet, fødsel og babyer. På et tidspunkt fandt jeg en side der hed I Favn.dk, her dukkede en hel ny måde at være forældre op, her stiftede jeg for første gang bekendtskab med i favn begrebet, jeg læste om langtidsamning, samsovning og ikke mindst slynger.

Jeg har altid ønsket at amme og mange af de øvrige tanker og ideer lød rigtige i mine ører. Men jeg havde nu ikke planer om at blive hjemmegående i mere end et halvt års tid, for jeg var lige startet i et nyt job, da jeg blev gravid og jeg regnede da egentlig med at sådan en baby skulle have sit eget fine værelse når den var omkring et halvt års tid. Men sådan en slynge måtte jeg bare eje, de så jo geniale ud.

Så efter mange overvejelser bestilte jeg en Tikamak babyslynge og ventede spændt på at den skulle dukke op med posten. Den dukkede op og blev undersøgt og prøvet, jeg vidste ikke helt, hvordan baby skulle puttes derned, men kæresten lovede at hente demonstrationsvideoen ned når vi fik os en lidt bedre forbindelse og så fandt vi jo nok ud af det når baby var der! Så slyngen blev tilføjet den voksende bunke med babysager, som bare var så klar til vores baby skulle arrivere.

Tiden efter fødslen.

Vi var meget meget klar, bare ikke på hvad der skete efter at Ea Maria den 15. oktober, kl.6.15 besluttede, at nu ville hun frem i lyset. Hun var og er en ganske yndig lille pige, synes hendes mor. Hun har store brune øjne, mørkt hår, vejede ved fødslen 2515 g, var 48 cm lang og scorede 10/10/10 på Apgarskalaen, men noget af det første vi lagde mærke til var en stor bule på hendes lille ryg. Bulen blev hurtigt konstateret at være rygmarvsbrok og dermed endte min drøm om at have tæt kontakt til mit nyfødte barn, om straks at få mit nyfødte barn lagt til brystet og sørge for at det på alle måder fik den bedste og mest trygge start på livet.

I stedet blev mit barn, efter at jeg havde holdt hende i få minutter, pakket ind i forbindinger og en plasticpose og blev bragt til Neonathalafdelingen. Her fik hun lagt en sonde i næsen, så hun kunne få mad hurtigst muligt, så hendes blodsukker ville være højt nok til at klare faste og snarlig operation. Klokken 14 samme dag sad jeg i en Falck bil ved siden af liften med min nyfødte meget vågne datter, som suttede af alle kræfter på en lille hvid sut, som skulle holde hende glad og tilfreds indtil vi ankom til Århus Kommunehospital.

Heldigvis kunne vi få en stue helt for os selv, hvor vi kunne være sammen med Ea Maria døgnet rundt. To dage gammel gennemgik hun, en stor operation, som skulle lukke rygmarvsbrokket. Både før og efter operationen lå hun det meste af tiden på maven af enten mor eller far. Og med møje og besvær og et par ammebrikker lykkedes det mig også at få amningen til at fungere. Det var ellers ikke nemt på en Neurokirurgisk afdeling hvor den bedste hjælp kom fra unge sygeplejersker, som selv havde ammet for nyligt. Ældre sygeplejersker hyldede princippet om ”at knappe barnet på”, hvilket er en temmelig hårdhændet behandling for både mor og barn.

Det kunne måske have lykkedes mig/os at give Ea Maria nogenlunde den trygge start jeg havde drømt om. Men ti dage gammel begyndte Ea Maria at opføre sig mærkeligt. Hun klynkede konstant, hendes ansigt forvred sig, som havde hun meget ondt, hun gad ikke længere sutte på brystet og hendes kulør var askegrå. I de følgende dage sov hun på skift på maven af os. Vi sov praktisk talt ikke, kun i perioder når udmattelsen overvandt os. Et utal af læger undersøgte vores barn, én konstaterede at hun ikke var stiv i nakken, så kunne det jo ikke være meningitis! Hun blev syg fredag og først sent søndag eftermiddag blev en børnelæge tilkaldt fra Skejby. På det tidspunkt havde Ea Maria også fået feber og solnedgangsblik. Og ja hun havde meningitis – galoperende meningitis! Den besked vi fik ved ankomsten til Skejby var mere end barsk: enten ville vores datter dø eller også kunne vi godt forvente at vi havde et hjerneskadet barn, chancen for at hun kom fra så alvorlig en meningitis uden mén var minimal.

De næste fem uger levede vi i uvisheden om vores lille pige overhovedet ville overleve og i så fald hvor stor skade de colibakterier, som hendes hoved var fyldt med, ville lave. Vores lille pige lå i en morfindøs, hun fik tre forskellige slags penicillin, to via drop og den tredje blev ”skudt” direkte ind i hjernen, der blev gennemsnitlig taget to blodprøver om dagen og hver anden dag blev der med en kanyle udtaget hjernevæske gennem fontanellen (det bløde punkt i hovedet), mens hun blev holdt i en skruestik af en sygeplejerske. Hun havde krampeanfald, spastiske bevægelser i armene og betændelsen i rygmarvskanalen efterlod hende med fuldstændigt lamme ben i over en uge. Hun havde sjældent kræfter til at sutte og blev derfor sondemadet. Men Ea Maria ville altså leve, så hun kæmpede og vandt!

Endelig hjemme.

Den 5. december blev vi endelig udskrevet efter endnu en operation, hvor hun fik indlagt dræn i hovedet for at afhjælpe hydrocephalus (vand i hovedet) og en hård morfin-afvænning. Jeg husker egentlig ikke så meget fra den første forvirrende tid derhjemme, lige pludselig var vi jo for første gang siden fødslen helt alene med hende. Hun græd meget og ville ikke ligge alene, ville bæres, helst liggende på maven på en arm og hun kunne sutte på brystet i timevis uden at blive mæt. Hun havde meget svært ved at synke og sutte, selv fra en sutteflaske beregnet til meget små for tidligt fødte børn, løb det meste ved siden af munden, så amningen blev hurtigt droppet. En gang imellem blev brystet brugt som hyggesut, når gråden slet ikke ville stoppe. ”Ulvetimen” startede ved firetiden og så gik vi på skift op og ned af gulvet og vuggede hende og sang for hende. Når hun faldt i søvn og vi forsigtigt lagde hende i vuggen vågnede hun 9 ud af ti gange, så snart hun ramte lagnet.

Den anden januar skete det vi havde gået og frygtet, drænet i hovedet stoppede og vi blev igen indlagt og Ea Maria måtte gennem endnu en operation. Vi kom hjem igen den 5. januar.

Operationen hjalp en hel del på længden af ”ulvetimen”, hun havde simpelthen været utilpas ved at ligge ned , nu sov hun tidligere og endda det meste af natten. Men om dagen ville Ea Maria simpelthen ikke ligge alene, hun græd og brokkede sig, så snart vi lagde hende på aktivitetstæppet eller i kravlegården. Hun var også meget passiv med sin krop, lå mest og kiggede uden at bevæge sig ret meget.

Hun ville gerne sove i barnevognen, så længe den kørte en lang tur! I den her periode var jeg dog ikke alt for tryg ved barnevognen, måtte rigtig tit ud for at tjekke om min lille skat nu også stadig åndede. Jeg har vist ofte vækket hende på den konto, er jeg bange for.

I gang med slyngen.

Jeg tror det var en gang i januar, at jeg kom i tanke om min babyslynge, måske kunne den hjælpe lidt på vores lange arme. Vi fik hentet instruktionsvideoen ned og efter et par mislykkede forsøg lykkedes det at få lagt hende i vuggestillingen. De første par gange var hun ikke særlig glad for slyngen, hun var jo vandt til noget ganske andet efter sit lange hospitalsophold. Jeg travede op og ned ad stuegulvet og sang for hende og efterhånden vænnede hun sig til den og så ud til at blive rigtig glad for den. Faldt ofte i søvn mens jeg støvsugede eller ordnede vasketøj. Nogen gange klikkede jeg hende lige af og lagde hende i vuggen, så kunne jeg også få en lille lur. Lige pludselig kunne jeg også få tid til luksus, som at surfe på nettet og her fandt jeg masser af information om slynger og hvordan man mente at de støttede barnets motoriske udvikling og en masse andre positive egenskaber.

Det gav mig blod på tanden, det var jo lige hvad mit barn - og jeg selv i øvrigt- havde brug for. Vi havde brug for tryghed og tæt kontakt og min datter havde i høj grad brug for at få stimuleret sine sanser og støttet sin motoriske udvikling. Og så slap jeg for at være nervøs mens hun sov, jeg kunne jo mærke hende hele tiden.

Vi har jævnligt besøg af en fysioterapeut som træner og observerer Ea. Da jeg først begyndte at bruge slyngen spurgte jeg hende, om den sammenkrøllede vuggestilling i slyngen ville være skadelig for Ea Marias svage ryg, hvilket hun ikke mente, men understregede selvfølgelig, at det var vigtigt at hun ikke konstant blev båret, men også blev ”leget med” på et underlag hvor hun kunne mærke sin krop, for eksempel ved at trille og cykle med benene.

Vi har nok slet ikke haft hende til at ligge så meget som fysioterapeuten mente vi skulle, men Ea gad simpelthen ikke ret længe af gangen. Når Ea var frisk og ville lege foregik det på gulvet eller puslebordet. Når hun ikke gad mere lå hun på en arm, mave eller i slyngen og kiggede på verden. Det var lidt som om alt den tid hvor hun havde været syg havde fået hende til at ”glemme” at bruge arme og ben, helst ville hun bare sidde og kigge, så med slyngen kunne vi jo lidt ”snyde” hende til at bruge sine muskler. Da hun var omkring 5 måneder begyndte hun at sidde med ansigtet frem i slyngen, hvilket hun tydeligvis nød, der kunne man jo følge med i alt det spændende mor lavede. Udenfor foregik transporten og eftermiddagsluren dog stadig i den lune barnevogn.

Fra sygt barn til slyngebarn.

Ved fødslen var Ea Maria trods sin lille størrelse en stærk lille pige, som kunne vende sit hoved fra side til side når hun lå på maven. Når skift af forbindinger og lignende tog for længe kravlede hun rundt i vuggen af arrigskab.

Hendes rygmarvsbrok var heldigvis placeret lavt på ryggen og var rimelig ukompliceret, det vil sige at kun få nervebaner var ødelagte. Lige fra starten var der ingen tvivl om, at hun en dag vil få en fin gangfunktion. Kort fortalt har hun ingen lammelser i benene, men klart nedsat muskelkraft i dem og også nedsat følesans nogen steder. Hendes ankler er meget bløde og der skal måske skinner på, når hun skal til at gå, så hun undgår at vrikke om hele tiden. Hendes blære tømmer ikke som den skal, så vi tømmer hende med kateter hver tredje time, heller ikke endetarmen virker optimalt. Og så har hun som før nævnt hydrocephalus og har derfor indlagt dræn/shunt i hovedet. (Du kan læse mere om rygmarvsbrok og hydrocephalus på www.rygmarvsbrokforeningen.dk)

Hun er altså født med alle muligheder rent fysisk for at lære at komme rundt ved egen hjælp, men der er ingen tvivl om at meningitisen satte hende virkelig langt tilbage. Ea Marias motoriske udvikling var i lang tid ca. 2 måneder bagud. Hun havde først nogenlunde hovedkontrol i en alder af ca. 3½ måned og hun var som sagt meget passiv når hun blev lagt for sig selv, greb ikke efter legetøjet og hvis hun tog fat i noget brugte hun kun den ene hånd.

Langsomt men sikkert har hun indhentet den kløft, selv om hun ikke har fået så meget ”gulvtid” som fysioterapeuten måske mente hun skulle have haft. Vi bar hende rigtig meget en overgang, men efter at have prøvet og prøvet lykkedes det hende endelig i en alder af 7 måneder og ti dage at trille fra ryg til mave selv og er noget der giver lyst til at ligge på gulvet og træne er det når man selv kan komme rundt. Så i dag, hvor hun nærmer sig de elleve måneder kryber hun rundt som en lille sæl og piller ved alt. Hun kan sidde selv, dog lidt krumrygget. Hun leger med legetøjet på en måde der svarer til hendes alder og pludrer som et vandfald.

Slyngen bruges nu mest udendørs, til gengæld bruges barnevognen mindre og mindre. Efterhånden som hun er blevet stærkere har vi skifter stilling i slyngen og slynge. Da vi først prøvede at sidde på hoften fungerede det ikke så godt. Jeg var nu så heldig at møde andre slyngebrugere i Viborg via slyngegruppen, her fandt jeg ud af, at Tikamaken nok i virkeligheden var for stor til mig og jeg syede fluks en ny skråslynge, som kunne strammes ordentlig ind. Der er siden blevet føjet en krammesele til samlingen og vi har været på vandretur i Norge. Til stor fornøjelse for både forældre og barn!

Den magiske slynge.

Det her er ikke nogen magisk fortælling om et barn med rygmarvsbrok, der pludselig kan gå i en alder af 12 måneder, fordi vi har brugt en magisk slynge. Ea Maria kommer ikke til at gå foreløbig, men hun er bestemt ikke noget passivt barn mere, når hun sidder i slyngen kaster hun sig fra højre til venstre for at følge med i alle de spændende ting der sker og hun har fuld fart på hen over gulvet. Hun er et utrolig veltilpas barn, har en fantastisk øjenkontakt med alle folk og smiler og griner. Der er i hvert fald ingen umiddelbare tegn på nogen hjerneskade.

Vi kan kun gætte på om Ea Maria havde udviklet sig lige så flot uden slyngen? Det ville hun nok hvis vi havde båret hende på armen, men så havde vi sørme haft lange arme. For hun krævede simpelthen kontakt i alle vågne timer. Og havde hun ikke fået den kontakt hun krævede, er jeg overbevidst om, at vi havde haft et meget passivt barn stadigvæk.

Men hverdagen skal jo også hænge sammen, selv om man har fået et kontaktkrævende barn, vasketøjet skal ordnes etc., så for os har slyngen været og er stadig et redskab til at få hverdagen til at fungere, samtidig med at vi får masser af kropskontakt til vores barn, som vi fik stjålet så meget tid fra i den svære begyndelse.

Senere tror jeg slyngen vil blive et godt redskab når Ea Maria begynder at gå, for hun vil helt sikkert ikke have de samme kræfter som et normalt barn, så hun vil sikkert tit lige skulle bæres. Så vi regner med at skulle slynge vores dejlige datter i mange år endnu.

I øvrigt kan jeg tilføje, at selv om jeg til min store sorg ikke kom til at amme rykkede nogle af de andre i favn principper helt af sig selv ind sammen med slyngen. Ea Maria sover stadig hos mor og far, det har vi det vist alle bedst med at hun gør længe endnu. Og mor, hun bliver hjemme fra arbejde så længe som hun kan få lov til, for vi har så meget at indhente og det er fantastisk at være mor til sådan en lille solstråle!